ГС «Орфанні захворювання України», яка об'єднує пацієнтів із рідкісними недугами з усієї країни та міська влада організовують форум «Орфанні хворі - пріоритет держави». Захід відбудеться 28 лютого з 12:00 до 17:00 у колонній залі мерії.
Міжнародний День рідкісних захворювань - це день обізнаності про орфанні хвороби та їх вплив на життя пацієнтів і їхніх родин. Компанія щодо обізнаності про рідкісні хвороби спрямована на кожного громадянина, на чиновників, які приймають рішення, на лікарів, які діагностують та
лікують орфанних хворих, на родини пацієнтів з рідкісними хворобами, і на пацієнтів, які виборюють свої права.
Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж випадок на 2000. Більшість з них – генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу.
За інформацією kmr.gov.ua